坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校,是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年迎来建校二十周年。二十年前,孩子们生存下去是唯一愿望,而今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变,不仅源于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的持续改进。

在2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平,因看到父母双亡、无人照料的艾滋病感染儿童,在医院内开办了“爱心小课堂”,这便是临汾红丝带学校的雏形。当时,孩子们每天需要服用七八片、体积较大的传统药物,不仅难以吞咽,还常伴随睡眠不佳、骨骼发育迟缓等副作用,导致他们普遍瘦弱。

药物的革新带来了转机。随着HIV抗病毒药物的进步,以二代整合酶抑制剂为核心的创新复方单片药物,极大地简化了治疗过程并提高了安全性。2022年,学校为符合条件的孩子全面更换了这种药片小、安全性高、副作用少的创新药物,实现了从“一天多次、每次数片”到“一天一次、一片”的重大改变。

药物更新后,孩子们的身体状况迅速改善。郭小平观察到,孩子们在服药后食欲显著增加,大米消耗量明显上升。更令人欣慰的是,孩子们不再出现脂肪流失变形等情况,身体发育也恢复正常。学校通过定期的病毒载量、肝肾功能及骨密度检测,未发现任何不良反应。目前,校内HIV感染儿童的病毒载量均长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8指标也正常。郭小平认为,“病毒载量持续检测不到”对孩子们而言,是未来融入社会的一道“护身符”。

历经二十载,临汾红丝带学校已发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,为因母婴传播感染HIV的儿童提供教育。期间,百余名来自全国各地的孩子在此学习生活,许多人已毕业并走向工作岗位或继续深造,甚至有人已攻读博士学位。2017年,该校首批16名毕业生参加高考,其中15人顺利考入大学本科或专科院校,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。郭小平珍视孩子们脸上洋溢的快乐笑容,认为这代表着他们健康的心理状态,进而能够避免恶意传播。2024年,郭小平将校长一职交给了王霞,但他依然是许多孩子的监护人。王霞表示,HIV感染儿童的健康成长,离不开创新的药物治疗,更需要全社会的包容与支持。在教育者、医护人员及社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗、生活及精神面貌均得到显著改善,尽管消除艾滋歧视仍需努力,但爱心始终是战胜偏见的力量。如今,临汾当地政府提供了坚实的财政支持,社会公益力量也持续投入,共同构建了学校多元化的保障体系。

郭小平多次强调医保的重要性,他认为若医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让患者自付比例降低,将能促使更多人坚持规律服药,从而降低传染率,从长远来看也能为医保节省开支。自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗艾之路已走过四十余年,艾滋病已从绝症转变为可防可控的慢性病。然而,终结HIV流行不仅依赖医学进步,更需一个公平包容的社会环境。今年5月26日,在红丝带学校举办的第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动,已成为一项覆盖全球的公益倡议。郭小平呼吁,应给予HIV感染儿童更多关注,让他们在这片麦田深处的校园里,在药物和关爱的守护下,向阳成长。